Записки по Уфе

Международный день человека с синдромом Дауна отметили в Уфе. По инициативе Всемирной ассоциации «Даун Cиндром» с 2006 года он проводится 21 марта. В этот день в разных странах мира проходят акции, пропагандирующие возможности людей с синдромом Дауна и успешные примеры их интеграции в общество.

В столице республики мероприятия подобного рода проводятся второй год. На этот раз проведение Международного дня человека с синдромом Дауна взяли на себя сотрудники Республиканского центра патологии речи, большинство пациентов которого  — дети с синдромом Дауна. Они и стали главными участниками праздника.
— В праздничной программе заняты практически все дети, которые на данный момент проходят у нас реабилитацию, — говорит заведующая центром Земфира Гатауллина. – Наши пациенты не только поют и танцуют, к сегодняшнему дню они подготовили целый спектакль по сказке «Теремок».
По словам Земфиры Гатауллиной, занятия музыкой и танцами входят в ежедневную программу  реабилитации детей в Центре. Для многих из них соприкосновение с музыкой, а тем более общение с другими детьми — большая редкость. Даже после окончания праздника ребятишки не торопятся расходиться.
Отдельно стоит отметить гостей мероприятия — это верные друзья Центра — Благотворительный фонд «Мархамат» и региональная общественная организация «Содействие» Республики Башкортостан.  
Сотрудничество фонда «Мархамат» с Центром патологии речи началось прошлой осенью. Фонд помог центру прибрести 54 кровати, а также подушки, матрацы, одеяла. И сегодня каждому ребенку они преподнесли подарок.
— Мы часто проводим совместные мероприятия, здесь встречали Новый  2011 год, — рассказывает президент благотворительного фонда Айгуль  Гареева.  – Вы же сам видели, какие здесь прекрасные детки, мы всегда рады работать для них, помогать им.
На празднике присутствовала и супруга Президента республики Гульшат Хамитова, которая также проявила заботу и заинтересованность в судьбе детей с ограниченными возможностями здоровья. Она побывала в палатах, ознакомилась с условиями проживания и пребывания детей в Центре.
Ежегодно в республике из 700 новорожденных 1 появляется на свет с синдромом Дауна, или порядка 40 ребятишек в год.
Как рассказала агентству «Башинформ» председатель региональной общественной организации «Содействие» РБ Людмила Сахапова, сегодня в Башкортостане проживают около 350 детей с синдромом Дауна до 12 лет. Большинство из них воспитываются в своих родных семьях. Фонд «Содействие» ведет систематическую работу с семьями, где воспитывают таких детей.
— Мы постоянно приглашаем эти семьи на свои собрания, снабжаем их справочной литературой, проводим семинары, тренинги, — делится Людмила Сахапова.
Напомним, синдром Дауна получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. При синдроме Дауна у человека наблюдается генная патология в хромосомах 21-й пары, которые представлены тремя копиями вместо нормальных двух. Именно номер пары —  21 и количество хромосом — 3 определили выбор даты Международного дня человека с синдромом Дауна – 21 марта.