Записки по Уфе

13-летний Саша Барабанов уже полгода находится в Детском центре психоневрологии и эпилептологии Республиканской клинической больницы №2. У подростка – неизвестное врачам заболевание. За последние шесть месяцев Саша вырос до 180 сантиметров, вес стремительно увеличивается. Все это время мальчик не встает с постели, за ним ухаживает мама и бабушка.
К врачам мальчик попал в марте 2012 года. По рассказам мамы, Ольги Барабановой, можно предположить, что заболевание начало развиваться в середине прошлого года. В августе 2011 года Саша Барабанов начал заниматься плаванием, и сразу же заметил на коже стрии – «растяжки». Родители не придали этому значения. К новому году вырос, начал набирать вес. Все это списывали на переходный возраст и гормоны. Никто не мог предположить, что это могут быть нарушения в мозге, которые приведут к таким тяжелым последствиям.
— Когда мы впервые попали в больницу, врачи были в ужасе: кости черепа изъедены, отек головного мозга, — сказала мама мальчика Ольга Барабанова. – По всем признакам он должен быть в коме.
Тогда ребенку поставили диагноз «энцефалит неизвестной этимологии». Взяли биопсию, на границе больной и здоровой кости черепа. Там были очень тонкие кости, тоньше полумиллиметра. На этом месте образовалась впоследствии грыжа, что послужило очередной реанимацией. После операции ребенок поправился, мог принимать пищу и говорить. Через несколько дней случилась ишемическая атака – правая рука отказала, лицо перекосило. С тех пор никакого прогресса – не может двигаться, не разговаривает.
Определить, какой недуг сразил когда-то здорового ребенка – мальчик занимался греко-римской борьбой и плаванием — не могут. Уже несколько раз проводили телеконсультации с московскими коллегами из Российской детской клинической больницы. Предположений много, однозначного ответа никто не дает. В настоящее время лечение симптоматическое.
По словам врачей Детского центра психоневрологии и эпилептологии, все необходимые исследования, которые доступны в нашей республике, сделаны. Проводились консультации в институте Рогачева по гематологии. Оговариваются возможные методы обследования в наших клиниках, и лечебные методы. Продолжена терапия, рекомендованная московскими специалистами.
— Состояние пациента стабильно тяжелое, — сказала лечащий врач-невролог Саши Барабанова Светлана Тухфаева. – Основная проблема на данный момент: невозможность установить окончательный диагноз. К этому вопросу подключены специалисты федеральных клиник. К сожалению, и они не могут оказать помощь в постановке диагноза. Согласно их рекомендациям, в условиях нашей клиники ребенок получает лечение в полном объеме.
Везти больного с неизвестным заболеванием в Москву на обследование специалисты посчитали нецелесообразным. Вопрос о транспортабельности ребенка не стоит – технически проблема решаема. Другой вопрос – готовность федеральных клиник принять «нашего пациента» — они считают, что объем диагностических и лечебных мероприятий в условиях нашей клиники достаточен, в детском центре психоневрологии и эпилептологии есть необходимое оборудование.
По словам врачей, все возможные лечебные мероприятия еще не закончены. Есть перечень заболеваний, с которыми симптомы дифференцируются. Но к однозначному решению специалисты прийти не могут. Проведено обследование, но гистологического подтверждения пока не получено.
Анализы изучали уфимские лаборатории, отправляли материал в Москву, в институт имени Рогачева. Были предположения, однако московские клиники этот диагноз не подтвердили. Нет диагноза — нет должного лечения.
— Сын сейчас стабильно тяжелый, — сказала мама Ольга Барабанова. – В мае-июне были невыносимые скачки давления, приступы. Сейчас состояние стабилизировалось, мы можем поехать в любую клинику. Иногда он может общаться, обучаться. Вспоминаем речь, счет, смотрим фильмы. Но чаще сын безучастен ко всему.
По словам родственников Саши Барабанова, претензий к качеству оказываемого в центре лечения нет. Все необходимые лекарства для него бесплатны. В настоящее время цель – определить правильный диагноз. Близкие самостоятельно связываются с зарубежными клиниками: материал для исследования ждут в Австрии, Германии и Израиле. Однако отправить его у Барабановых нет возможности.